Moi, Lorian

Moi

Je m’appelle Lorian [lɔʁjɑ̃] (mes parents ont indiqué la phonétique parce que certaines personnes ont tendance à m’appeler Lorianne alors qu’en fait on m’appelle Lorian comme dans le mot “enfant”), je suis né le 15 novembre 2012. Je suis le petit frère d’Aurélio qui a un an et demi de plus que moi et je suis le deuxième et dernier petit mec de la famille 🙂

Mes super-pouvoirs

Dès l’âge de 2 mois, j’ai été diagnostiqué épileptique et je suis toujours sous traitement pour empêcher ces vilaines crises d’apparaître de façon régulière (ce qui ne les empêche pas de venir faire un coucou de temps en temps).

Un peu plus tard, mes parents se sont rendus compte que j’accusais un certain retard au niveau de mon développement global.

Du coup, je fonctionne comme tous les autres enfants mais je prends plus de temps pour assimiler des concepts qui par exemple, pour mon frère, ont été “absorbés” rapidement.

À l’heure actuelle, mon retard se ressent principalement au niveau de ma difficulté à communiquer avec les autres.

Ah oui, je ne parle pas encore très bien, je connais une quarantaine de mots mais ce n’est pas suffisant pour dire tout ce que j’aimerais mais j’arrive généralement bien à me faire comprendre parce que j’ai des super-pouvoirs.

La propreté ? Ce sera pour plus tard, je me concentre pour le moment sur l’apprentissage de la communication, c’est déjà bien assez fatiguant comme ça ! (mais mon entourage essayer de m’encourager à utiliser le pot – et je ne comprends actuellement pas pourquoi ^^)

Il est quasiment acquis que j’ai ce que les grands appellent une “maladie génétique”. Le seul truc c’est qu’on a déjà analysé plein de choses chez moi mais on n’arrive pas à me “ranger” dans une case et à cataloguer ma maladie génétique. Donc pour le moment, je suis un SMGF (Sans Maladie Génétique Fixe).

Il est également pratiquement acquis que ma maladie génétique et mes crises d’épilepsie sont directement liés (youpie).

Mon suivi médical

Mes semaines sont rythmées par les soins que je reçois depuis mes 2 mois (certains sont arrivés un peu plus tard) :

  • Une séance de kinésithérapie
  • Une séance de psychomotricité
  • Deux séances de logopédie
  • Une journée complète où je fais un peu tout ce qui est marqué ci-dessus au Service d’Aide Précoce dans le BW
  • Une visite chez la Neuro-pédiatre environ une fois par trimestre (quand je ne fais pas de bêtise)
  • Ponctuellement, une visite chez l’ophtalmo, ou le podologue.

J’ai été reconnu par l’AVIQ  comme étant porteur d’un handicap. Cela permet à mes parents de faire appel à certaines aides.

Mon école

Ah oui, l’école ! J’adoooore y aller ! J’y apprends des super choses et, même si, en théorie, je devrais être en troisième maternelle et que je suis en première, mes “madames” sont super-gentilles avec moi et mes copains de classe essayent de me comprendre du mieux qu’ils peuvent avec ce que je leur donne.

Récemment, on a fait une évaluation de mes capacités et il se pourrait que je doive rejoindre un enseignement de type 2.

Mes parents connaissaient vaguement ce système de classification de l’enseignement avant, maintenant ils sont callés :).

Type 2, ça veut dire que le retard “dans ma tête” est modéré ou sévère. Si vous voulez en savoir plus sur les types d’enseignements spéciaux, allez voir ici.

Le truc c’est que je vais bientôt être soumis à l’obligation scolaire quand j’aurai 6 ans et donc il va falloir qu’on trouve une solution pour moi parce que pour le moment j’ai la chance de profiter d’une super-école (Ecole communale de Mousty – Coquerées), mais il va falloir changer certaines choses pour que je continue à profiter d’un enseignement adapté à mes super-pouvoirs.

Soit je reste dans mon école et il va falloir faire certains aménagements, soit j’irai trouver ailleurs une école qui saura tirer le meilleur de mes super-pouvoirs.

Mon projet d’inclusion

Mes parents voient bien que j’aurai besoin d’aide pour apprendre ce que mes copains de classe comprennent sans difficulté, et que l’enseignement ordinaire, tel qu’il est organisé pour le moment, ne me permettra pas de progresser à mon rythme, en bénéficiant d’une approche adaptée. Cependant, ils observent que je m’éclate à l’école ordinaire, et que je suis de plus en plus dans l’imitation de mes copains de classe. De plus, ils trouvent dommage de m’isoler dans une école spécialisée alors que je montre le plaisir que j’ai à être intégré.

Ils voudraient donc prendre le meilleur des deux mondes : me donner l’accès à un enseignement spécialisé, avec tous les outils et les approches individualisées, tout en restant le plus possible “dans le monde normal”.

Ils souhaitent donc créer une classe spécialisée, dans une école ordinaire. Heureusement pour mes parents, des projets identiques ont déjà vu le jour, à Charleroi (école Saint Paul ) et près de Namur (école le Séminaire). Les parents concernés ont d’ailleurs créé des ASBL (Alternative 21 et Souris-moi). Mes parents vont donc pouvoir se baser là-dessus pour avancer plus vite !

Actuellement, mes parents prennent des contacts avec les écoles qui pourraient accueillir ce projet. A suivre…

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